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Aktuelle News

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Ein neuer Vorstand

wurde auf unserem diesjährigen Treffen gewählt. Nach 22 Jahren hat Frau Robbin ihren Posten an die nächste Generation weitergegeben. Auch unsere 2.Vorsitzende stellte ihr Amt zur Verfügung. Oben sehen Sie den neuen Vorstand inklusive der beiden neuen Beisitzer. 

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Amazon Smile

Es ist soweit, Ihr könnt uns jetzt auch beim Shopping über Amazon Smile unterstützen. Dazu einfach unseren Verein als Organisation auswählen und fleißig bei Amazon einkaufen.

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Mehr für Rare

unsere Spendenaktion  im Natur-bad Niederwiesa war ein aufregen-der, bunter aber auch anstrengen-der Tag , der zeigt: man muss sich trauen etwas anzufangen und so wurde aus einer "Spinnerei" ein tolles Event.

Ein riesengroßes DANKE geht an alle, die den Tag ermöglicht und unterstützt haben.

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Volle Kanne

heißt die Fernsehsendung des ZDF, die einen Bericht über Ida und ihre Familie im Januar 2021 gesendet hat. In der Mediathek des Senders kann man sich hier die Folge ansehen, etwa bei Minute 54 beginnt der Bericht.

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Die Mutmacherin

ist der Tagblatt-Artikel von Uschi Hahn überschrieben. Petra Robbin erzählt darin ihre und unsere Geschichte. Hier ist er als PDF zu lesen.

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PD Dr. med. Dorothea Haas

hat in Schweden am 11. Oktober 2019 einen Vortrag mit dem Thema "SLO-Syndrom aus internationaler Sicht - Informationen zu Syndrom, Behandlung und Forschung" gehalten und damit Kontakte zum schwedischen Elternverein hergestellt.

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