Aktuelle News
Patientenvertreter-Workshop
PD Dr. med. Dorothea Haas
hat in diesem Jahr sowohl in Schweden, als auch in den USA an den SLO-Familientreffen teilgenommen. Sie hat dort jeweils einen Vortrag gehalten.
Mehr für Rare
unsere Spendenaktion im Natur-bad Niederwiesa war ein aufregen-der, bunter aber auch anstrengen-der Tag , der zeigt: man muss sich trauen etwas anzufangen und so wurde aus einer "Spinnerei" ein tolles Event.
Ein riesengroßes DANKE geht an alle, die den Tag ermöglicht und unterstützt haben.
SLOS Scientific conference and Family Medical Conference
Vom 22.06. bis 23.06.2023 fand die SLOS Scientific Conference in Seattle statt, zu der die amerikanische Smith-Lemli-Opitz Foundation medizinische Experten (Ärzte, Biologen usw) aus den USA und anderen Ländern eingeladen hatte. Auch unsere deutsche Expertin, PD Dr. Dorothea Haas war dazu eingeladen. Der Verein SLO Deutschland e.V. war ebenfalls vertreten, zum gegenseitigen Kennenlernen und Aufbau einer Zusammenarbeit zum Wohle aller SLOS-Patienten und deren Familien.
Nationale Konferenz der seltenen Erkrankungen (NAKSE)
Als Vertreter für unseren verein waren diesmal Simone und Christin live in Berlin dabei.
Alles in allem war es für uns eine tolle und interessante Veranstaltung, die wir gern auch 2025 wieder besuchen werden.
Detailierte Informationen findet ihr auf der Seite der ACHSE e.V.
Das Treffen 2023
war, wie immer, ein schönes Wochenende. Diesmal mit Besuch aus den USA. Näheres finden Sie hier.
Die Mutmacherin
ist der Tagblatt-Artikel von Uschi Hahn überschrieben. Petra Robbin erzählt darin ihre und unsere Geschichte. Hier ist er als PDF zu lesen.
Tag der seltenen Erkrankungen
Der Rare Disease Day am 29.Februar 2024 ist eine weltweite Bewegung: Seit 2008 vereinen sich IMMER AM LETZTEN TAG IM FEBRUAR Menschen auf der ganzen Welt, um auf die Anliegen und Bedarfe der "Waisen der Medizin" aufmerksam zu machen und gemeinsam Stärke und Zusammenhalt zu demonstrieren.
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