Aktuelle News
25 Jahre SLO Deutschland e.V.
Das feiern wir im August in Mainz.
Das Treffen findet dieses Mal im Sommer an einem neuen Ort statt.
Wir freuen uns auf alle, die mitfeiern wollen.
Gretchen Noah
Die Vorsitzende des amerikanischen Elternvereins, Gretchen Noah, ist leider im vergangenen Jahr verstorben. Unser herzliches Beleid für ihre Familie und an die Smith-Lemli-Opitz Foundation.
GfaS
Im März werden wir wieder einen Informationsstand auf der Jahrestagung der GfAS (Gesellschaft für angeborene Stoffwechselerkrankungen, früher APS) haben.
PD Dr. med. Dorothea Haas
hat 2023 sowohl in Schweden, als auch in den USA an den SLO-Familientreffen teilgenommen. Sie hat dort jeweils einen Vortrag gehalten.
Offener Brief des Kindernetzwerks
Wir möchten euch über einen offenen Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken und die dazugehörige Pressemitteilung informieren.
Der aktuelle Entwurf der Pflegereform verkennt aus unserer Sicht die Lebensrealität von Kindern und Jugendlichen mit Pflegebedarf und ihren Familien. Besonders kritisch sehen wir mögliche Veränderungen bei Entlastungsleistungen sowie bei der Rentenabsicherung pflegender Angehöriger. Mehr als 200.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland leben mit Pflegebedarf. Ihre Familien leisten jeden Tag enorme Arbeit. Mit dem offenen Brief machen wir darauf aufmerksam und fordern Nachbesserungen, damit Kinder und ihre Familien in der Pflege-
reform stärker berücksichtigt werden.
Wir würden uns sehr freuen, wenn ihr den Brief in euren Netzwerken teilt und so dazu beitragt, die Situation betroffener Familien sichtbarer zu machen.
Die Mutmacherin
ist der Tagblatt-Artikel von Uschi Hahn überschrieben. Petra Robbin erzählt darin ihre und unsere Geschichte. Hier ist er als PDF zu lesen.
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Tag der seltenen Erkrankungen
Der Rare Disease Day am 28.Februar 2026 ist eine weltweite Bewegung: Seit 2008 vereinen sich IMMER AM LETZTEN TAG IM FEBRUAR Menschen auf der ganzen Welt, um auf die Anliegen und Bedarfe der "Waisen der Medizin" aufmerksam zu machen und gemeinsam Stärke und Zusammenhalt zu demonstrieren.
