Aktuelle News
25 Jahre SLO Deutschland e.V.
Das feiern wir im August in Mainz.
Das Treffen findet dieses Mal im Sommer an einem neuen Ort statt.
Wir freuen uns auf alle, die mitfeiern wollen.
Gretchen Noah
Die Vorsitzende des amerikanischen Elternvereins, Gretchen Noah, ist leider im vergangenen Jahr verstorben. Unser herzliches Beleid für ihre Familie und an die Smith-Lemli-Opitz Foundation.
GfaS
Im März werden wir wieder einen Informationsstand auf der Jahrestagung der GfAS (Gesellschaft für angeborene Stoffwechselerkrankungen, früher APS) haben.
PD Dr. med. Dorothea Haas
hat 2023 sowohl in Schweden, als auch in den USA an den SLO-Familientreffen teilgenommen. Sie hat dort jeweils einen Vortrag gehalten.
Kindernetzwerk 2026
Im September findet die Jahrestagung des Kindernetzwerk statt, an der wir in Präsenz teilnehmen werden.
Die Mutmacherin
ist der Tagblatt-Artikel von Uschi Hahn überschrieben. Petra Robbin erzählt darin ihre und unsere Geschichte. Hier ist er als PDF zu lesen.
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Tag der seltenen Erkrankungen
Der Rare Disease Day am 28.Februar 2026 ist eine weltweite Bewegung: Seit 2008 vereinen sich IMMER AM LETZTEN TAG IM FEBRUAR Menschen auf der ganzen Welt, um auf die Anliegen und Bedarfe der "Waisen der Medizin" aufmerksam zu machen und gemeinsam Stärke und Zusammenhalt zu demonstrieren.
