Duderstadt
vom 22.08. bis zum 24.08.2025

Fast ein Jahr nach der Diagnose des Smith-Lemli-Opitz-Syndroms bei unserer kleinen Tochter stand für uns schon die zweite Teilnahme am Familientreffen des Vereins SLO Deutschland e.V. auf dem Programm. Vor unserer ersten Teilnahme waren wir noch entspannt und unbedarft. Wir wussten ganz kurz nach der Diagnose noch nicht so recht, was die Krankheit für unsere Tochter und unser Leben mit ihr bedeuten würde. Diesmal fuhren wir mit einiger Nervosität, aber auch viel Vorfreude auf die Familien, die wir schon kannten, vom Niederrhein nach Duderstadt im Harzvorland. 

Bald nach unserer Ankunft am Freitag gab es den ersten gemeinsamen Abend mit anderen Familien mit der Möglichkeit zu einem ungezwungenen und sehr offenen Austausch von Erfahrungen und Tipps. Gerade bei Detailfragen beispielsweise zur Ernährung oder dem Umgang mit Pflegekassen war der Austausch mit erfahrenen Familien von unschätzbarem Wert.

Am Samstag fanden ein Vortrag des Ernährungswissenschaftlers Prof. Dr. Tobias Fischer von der FH Münster und ein Vortrag der Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin Dr. Dorothea Haas von der Universität Heidelberg über ihre Forschungen und die Zusammensetzung und Wirkung der Cholesterol-Emulsion, die vom Smith-Lemli-Opitz-Syndrom Betroffene gerne als Alternative zum reinen Cholesterol Pulver nehmen, statt. Beim anschließenden freien Nachmittag konnten wir bei sommerlichen Temperaturen zusammen mit anderen Familien Duderstadt erkunden und eine ruhige, gemeinsame Zeit genießen, die beim zweiten gemeinsamen Abend fortgesetzt wurde.

Am Sonntag fand abschließend die Mitgliederversammlung des Vereins statt, nach der wir schon bald abreisen mussten. Schon während der Rückreise war uns klar, dass die Familientreffen auch weiterhin ein fester Teil unseres Jahreslaufs sein sollen.

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Esther