Mainz
vom 14.08. bis zum 16.08.2026
Das sechsundzwanzigste
Treffen
Fast
Esther
Grußwort von Petra
Liebe SLO – Mitglieder, Freunde, Gäste und Unterstützer,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen zum Jahrestreffen
der SLO in Mainz.
Sehr gerne wäre auch ich heute hier, leider ist mir die Zeit dafür ausgegangen. Meine beiden „Kinder“ sind zwar mittlerweile groß, aber wir hatten in letzter Zeit wieder Operationen – bei beiden – und da ist es dann doch etwas eng geworden.
Ich freue mich aber sehr, dass ich gebeten wurde ein Grußwort zu schreiben, bin ich dem Verein doch immer noch sehr verbunden.
Vor 26 Jahren haben wir uns das erste Mal getroffen. Damals waren wir noch Wenige. Aber über die Jahre sind wir immer mehr geworden. 13 Familien waren gleich beim ersten Treffen dabei, und es ging für alle ein Traum in Erfüllung sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.
Sofort wurde beschlossen einen Verein zu gründen und schon im Jahr darauf haben wir in Oberreifenberg den Verein SLO- Deutschland gegründet.
Vieles haben wir seither gemeinsam erlebt, viele Menschen waren dabei und sind auch wieder gegangen. Sehr viele Informationen haben wir gesammelt und vermittelt bekommen, an Studien haben wir teilgenommen und haben dadurch auch helfen können.
Unser Wissen und die Erfahrungen haben wir weitergegeben und dadurch das SLO- Syndrom immer bekannter gemacht.
Ich habe damals, nach der Geburt von meinem zweiten Kind gesagt bekommen, es gäbe nur 3 Kinder mit diesem Syndrom. Meine wären Nummer 2 und 3. Das dies nicht nochmal vorkommt, dafür haben wir gesorgt. Wir haben ein wunderbares Netzwerk aufgebaut mit vielen wunderbaren Menschen.
Einige der ersten Stunde sind noch dabei und sehr viele neue und junge Gesichter. Diese haben mit großem Engagement und einer womöglich noch größeren Vernetzung begonnen den Schritt aus der Nationalität in die Internationalität zu gehen.
Noch vor 26 Jahren waren wir Nummer 2+3. Heute sind wir der international bekannte Verein SLO- Deutschland e.V.
Ich freue mich sehr das unser einst kleiner Verein so groß geworden ist und nun sein 25 jähriges Bestehen feiert.
Viele herzliche Grüße an alle Mitglieder sendet
Petra R.
Mutige Gründerin des Vereins
