Duderstadt
vom 04.11. bis zum 06.11.2022
Das zweiundzwanzigste Treffen
Nachdem die Diagnose des SLO-Syndroms vier Monate nach Mathildas Geburt feststand, fing ich an, mich zu belesen und Kontakte zu anderen betroffenen Familien zu knüpfen. Dabei wurde ich auch auf den Verein und die jährlich stattfindenden Treffen in Duderstadt aufmerksam.
Für uns stand ohne Frage fest, ebenfalls an dem nächsten Treffen teilzunehmen und so machten wir uns Anfang November auf den Weg nach Duderstadt.
Aufgrund des herzlichen Empfangs durch die anderen Familien hatten wir schnell das Gefühl von Zugehörigkeit. Ich empfand uns vermutlich das erste mal nach Mathildas Diagnose inmitten der anderen Betroffenen, mit ähnlichen Themen und alltäglichen Herausforderungen, als ganz normale Familie - und das tat sehr gut.
Nachdem am Freitag nach und nach alle Familien eintrudelten, begann ein erstes Kennenlernen und erste sehr nette Gespräche.
Da einige Familien etwas später ankamen, sah ich alle erst am Samstag beim Frühstück - welches im übrigen sehr lecker war.
Nach dem Frühstück folgte ein Vortrag von Frau Lingscheid, einer EUTB-Beraterin von mittendrin e.V. Sie führte aus, welche Neuerungen und Möglichkeiten durch das neue Bundesteilhabegesetz inkraft getreten sind und welche (Entlastungs-) Möglichkeiten das Jugendamt, Sozialamt und die Hospizarbeit bietet. Für mich als Jugendamtsmitarbeiterin nicht komplettes Neuland, aber dennoch sehr interessant und gewinnbringend. Mir gefiel sehr gut, wie positiv sie über die jeweiligen Ämter und Einrichtungen berichtete. Zugegeben... positive Berichte über Jugendämter höre ich sehr selten und deshalb freuen sie mich umso mehr.
Nach dem Vortrag und dem anschließenden Mittagessen, gab es bei einem gemeinsamen Kaffeetrinken intensivere Gespräche. So verflog die Zeit bis zum Abendessen sehr schnell. Einen Ausflug in die Tatico Bar schaffte ich aufgrund von Mathildas abendlicher Unruhe in diesem Jahr leider noch nicht. Mein Mann berichtete aber nur positiv darüber und im nächsten Jahr werden die vielen Eindrücke für Mathilda sicher einfacher werden, sodass ich die Abende auch entspannt ausklingen lassen kann ;-)
Am Sonntag fand nach dem Frühstück die Mitgliederversammlung des Vereins statt. In dieser Versammlung wurde ein neuer Vorstand gewählt und Petra gab nach 22 Jahren ganz offiziell ihr Amt an die nächste Generation weiter.
Nach der Mitgliederversammlung verabschiedeten sich bereits die ersten Familien und traten ihren Heimweg an.
Beim letzten Mittagessen, waren dann nur noch einige wenige Familien anwesend und es blieb ein wenig Zeit, das Wochenende im kleinen Kreis Revue passieren zu lassen.
Ich habe das Treffen als sehr schön empfunden. Die vielen unterschiedlichen SLO-"Kinder" mit ihren Familien, haben mir Mut gemacht und lassen mich nun noch positiver in unsere Zukunft mit Mathilda blicken.
Mein Mann und ich sind uns auf jeden Fall einig, dass wir im nächsten Jahr wiederkommen werden.
Milena, Freddy und Mathilda
Unsere Gründungsmitglieder Gabi, Falk und Klemens konnten leider nicht an diesem Treffen teilnehmen, doch haben sie einen Brief geschrieben, den wir hier in Auszügen wiedergeben:
....
Deshalb grüßen wir Euch Alle aus der Ferne ganz herzlich!!
Gleichzeitig möchten wir uns bei Dir, liebe Petra, bedanken für eine tolle Ära, die nun zu Ende gehen wird!
Du hast es mit Deinem Engagement geschafft, SLOler aus ganz Deutschland erstmals im Jahre 2000 zusammenzubringen und einen Verein seit seiner Gründung ein Jahr später zu führen, was mit seiner geringen Mitgliederzahl aber weiten Streuung nicht einfach war.
Wir können uns noch ganz gut an die allerersten Eindrücke vom ersten Treffen erinnern, z.B. als ein Junge in der Jugendherberge Tübingen über den Flur
flitzte („Der hat doch auch ein SLO-Gesicht.“) oder wir in der dortigen Kaffeeküche schon eine weitere Mutter trafen, die beim Zubereiten von
Sondennahrung war…
Wir sind sehr froh, dass wir Teil dieser Ära sein durften. Diese jährlichen Vereins-Treffen, die dabei gehaltenen Vorträge, auch die begonnenen Studien
und vor allem natürlich der viele Gedankenaustausch mit den anderen Eltern, z.B. über Methoden, Techniken, Geräte, Hilfsmittel, Freud und Leid mit
Kranken- und Pflegekassen haben uns sehr geholfen. Zumal wir damaligen Gründungsfamilien praktisch mit fast Null gestartet sind, denn
der ersten deutschsprachige Artikel zum SLOS erschien erst kurz nach Klemens‘ Geburt. (die Diagnose wurde uns noch anhand eines englisch-sprachigen
dicken Buches erläutert)
Und wir sind auch froh und dankbar, liebe Frau Dr. Haas, dass unser Verein und wir selbst als Familie über diese ganze Zeit so eine kompetente
fachliche Beratung, Hilfe und Unterstützung von Ihnen erhalten! Und dass Sie es trotz der weiten Entfernung und vielen anderen dienstlichen Aufgaben
schaffen, auch öfter bei dem Treffen vorbei zu schauen.
Inzwischen hat sich die Welt weiterbewegt und –entwickelt, auch das WWW. Aber es wurde bezüglich SLOS auch oder gerade von unserem Verein gefüttert.
Und daran hast Du, liebe Petra ganz großen Anteil.
Sicherlich ist es heute durch diese Verbreitung den jungen Eltern und Familien leichter, schneller an die notwendigen Informationen zu kommen.
(was aber kein Neid unsererseits bedeutet!)
Insofern verstehen wir Dein Anliegen absolut, liebe Petra, die Vereinsführung an die „Next Generation“ weiterzugeben und danken Dir nochmals ganz herzlich
für Deine Arbeit, die Du für den Verein und die ganze SLOS-Gemeinde in Deutschland geleistet hast.
Unser Dank gilt natürlich auch dem gesamten Vorstand, also Marion, Friederike und Bernd für Eure kontinuierliche Arbeit über Jahre hinweg.
Des Weiteren danken wir Detlef, dass er immer auch ein wachsames Auge auf unsere Vereinsfinanzen geworfen hat.
Und last but not least an Jürgen vielen Dank für das Kümmern um eine ansprechende Präsenz des Vereins im Internet und den anderen PR-Aufgaben.
Gleichzeitig wünschen wir der neuen, künftigen Vereinsführung immer ein glückliches Händchen bei den Ideen und Entscheidungen sowie gut und aktiv mitwirkende Mitglieder!
Und vergesst das traditionelle Gemeinschaftsfoto nicht…J
Viele liebe Grüße aus dem Ruhrgebiet
von
Falk, Gabi und Klemens
