SLOS Scientific conference and Family Medical Conference der Smith-Lemli-Opitz Foundation in Seattle 2023
Auf der Scientific Conference hatten die Experten Gelegenheit, ihre Projekte vorzustellen, sich kennenzulernen und Erfahrungen miteinander auszutauschen.
Auf der Familienkonferenz vom 23.06. – 24.06.2023 trafen sich betroffene Familien zum Austausch miteinander, aber auch mit den medizinischen Experten. Es wurden neueste Studienergebnisse vorgestellt z.B. über den Einsatz von Cholsäure beim Smith-Lemli-Opitz-Syndrom oder auch zu Erkrankungen der Augen. Dr. Rahhal stellte die SLOS Natural history study vom Bethesda hospital vor (hier könnte ein link zum pdf und der word-Datei hin, die ich separat schicken werde), bei Interesse können sich Familien unter der angegebenen Kontaktadresse melden. Weitere Themen waren Verhaltensprobleme bei SLOS und Autismus Spektrum Störung. Alle Vorträge können mit deutschem Untertitel auf dem Youtube-Kanal der SLOS Foundation angesehen werden (http://www.youtube.com/@smith-lemli-opitzfoundatio6550).
Am Freitagabend wurde eine wohl langjährige Tradition fortgesetzt und ein Pub-Quiz durchgeführt. Der Quizmaster hat die Fragen international gestaltet, da außer uns auch Familien aus Kanada, England und Polen angereist waren. Es war ein sehr unterhaltsamer Abend mit vielen tollen Gesprächen und neuen Bekanntschaften.
Am Samstagabend ging es schon wieder zurück nach Deutschland. Zuvor hatten wir bereits vereinbart, dass sowohl der Vorstand der Foundation als ggf. auch weitere Familien zu unserem Familientreffen nach Deutschland im Herbst kommen wollten.
Wir sind gespannt auf die weitere Zusammenarbeit und freuen uns schon jetzt auf ein neues Treffen.
Die nächste Familienkonferenz der Smith-Lemli-Opitz-Foundation ist für 2025 geplant und wird wohl voraussichtlich vom 20.-21.06.2025 in Boston stattfinden.