Patientenvertreter-Workshop des ERN ITHACA in Dublin 2023
Am 07.12. 2023 trafen sich die Patientenvertreter des Netzwerks ERN ITHACA (European Reference Network for Rare Malformation Syndromes, Intellectual and Other Neurodevelopmental Disorders) zum gegenseitigen Austausch sowie zum Workshop Übergang von der Betreuung und Behandlung des Kindes zum Erwachsenen.
Der SLO-Deutschland e.V. ist seit September 2023 im ERN ITHACA vertreten.
Im Netzwerk sind 25 europäische Länder über 71 Mitglieder vertreten, die Patienten werden durch insgesamt 37 Patientenvertreter repräsentiert.
Der ERN hatte die Patientenvertreter nach Dublin eingeladen. Bereits beim Frühstück zeigte sich, dass viele sich bereits kannten, während andere das erste Mal dabei waren.
In den Wortmeldungen und Diskussionen wurde deutlich, dass viele Probleme und Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien nicht krankheitsspezifisch sind. Daher ist ein Ziel des Netzwerks die Erstellung von Leitlinien zu Themen, die alle Patienten oder zumindest eine größere Anzahl von Patienten betreffen.
Die geplante Leitlinie zum Übergang der Betreuung und Behandlung von der Pädiatrie zur Erwachsenenmedizin stellt dazu einen ersten Schritt dar. Um die Meinungen, Erfahrungen und Bedürfnisse von Familien und Patienten bei der Leitlinienerstellung ausreichend zu berücksichtigen, wurde ein Workshop mit kleinen Diskussionsgruppen zu speziellen Themen durchgeführt. Dabei zeigte sich, dass in den europäischen Ländern die Unterstützung für Patienten und deren Familien auf sehr unterschiedlichen Niveaus stattfindet.
Ergänzend wurde das Thema als Vortrag aufbereitet, der aufzeigte, wie der Übergang von der Kindheit ins Erwachsenenalter nicht nur im medizinischen Bereich, sondern alle Lebensbereiche betreffend aussehen kann. Im Anschluss wurde kontrovers diskutiert, ob die Grundlagen dieser Handlungsvorschläge auch auf Patienten angewendet werden können, für die eine eigenständige Lebensführung nicht möglich ist. Dem Diskussionsbeitrag einer Mutter, nach dem Eltern ihre Kinder schon ab der Geburt beginnend auf ein Leben als Erwachsene vorbereiten, stimmten dann aber alle zu.
Am Nachmittag kamen einige Mediziner zum Workshop dazu und brachten z.T. ihre Ansichten und Erfahrungen in die Diskussionen mit ein.
Am Abend gab es dann ein gemeinsames Abendessen in einem der zahlreichen Pubs in Dublin.
Insgesamt war es sehr interessant, mit so vielen Patientenvertretern aus unterschiedlichen Ländern ins Gespräch zu kommen und gemeinsame Visionen zu entwickeln. Die Erstellung der Leitlinie wird noch einige Monate in Anspruch nehmen, wird aber voraussichtlich auch für Deutschland wichtige Handlungsempfehlungen beinhalten.
