Duderstadt
vom 05.11. bis zum 07.11.2021

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Schon seit einigen Monaten war das SLO Treffen ein ganz dick im Kalender eingetragener Termin für meinen Mann und mich. Nachdem unser kleiner Kuno im Frühling zur Welt kam und schon nach einer Woche das SLO Syndrom bei ihm diagnostiziert wurde, war eine der ersten Orientierungshilfen die Website des SLO Deutschland Vereins. Seit dem ersten Kontakt mit dem Verein waren wir gespannt auf die Einblicke und Informationen. Zuvor waren wir schon vereinzelt mit betroffenen Familien im Austausch. 

Während der Autofahrt nach Duderstadt wurde mir dann doch etwas mulmig… Was, wenn uns die Eindrücke überfordern oder uns „zu“ emotional werden lassen? Diese Sorgen waren ganz schnell vergessen, als wir die ersten Familien kennenlernten und von Anfang an sehr gemütlich, nett, offen und freundlich mit uns gesprochen wurde. Kuno war der Kleinste in Duderstadt und die meisten anderen Mitglieder kennen sich schon so lange und gut, dass schnell klar war, dass wir neu dabei sind. Am ersten Abend trudelten schön langsam viele Kinder und Erwachsene zuerst zum Abendessen und danach in der Tatico Bar ein. Ich habe am nächsten Tag vernommen, dass sogar der Kühlschrank geleert wurde… Die Stimmung war dementsprechend gut 😊

Am Samstag begrüßte uns dann Petra nach dem Frühstück zum 21. SLO Treffen und übergab dann an Frau Dr. Dorothea Haas vom Uniklinikum Heidelberg. Die meisten von SLO betroffenen Familien haben schon von Frau Dr. Haas gehört oder gelesen, viele haben sie auch schon bei einer Untersuchung kennengelernt. So auch wir. Gleich nach der Entlassung aus dem Krankenhaus in Mainz sind wir damals zu ihr nach Heidelberg gefahren und haben profunde Einblicke von ihr erhalten. Es war sehr schön, Frau Dr. Haas jetzt auch einmal außerhalb der Klinik kennenzulernen und etwas mehr Zeit mit ihr zu verbringen und weniger formell zu reden. 

Am Nachmittag trafen wir uns dann alle zum Kaffee trinken und aßen die selbstgebackenen und von den Familien mitgebrachten Muffins. Eine Zaubershow rundete das Programm für die Kinder ab. Am Samstagabend fand dann das Jubiläumsabendessen statt und außerdem erzählte Petra ausführlich, warum und wie sie vor 20 Jahren den SLO Deutschland e.V. initiierte. Eine sehr berührende Geschichte, begleitet von vielen Fotos der letzten Jahre und sogar einigen Filmaufnahmen. Die Tatico Bar war wirklich voll besetzt an diesem Abend, die Stimmung locker und das Essen ausgezeichnet. 

Am Sonntag hielt Antje dann einen Vortrag zu MetabERN, stellte uns das Netzwerk vor und erzählte von den Bemühungen an den verschiedensten Fronten. Es fühlte sich für uns als Eltern sehr gut an, dass mit solchen Vereinigungen und internationalem Engagement etwas mehr Licht ins Dunkle kommen könnte. Danach fand die Vereinsversammlung statt und mittags fand noch der Abschiedslunch statt.

Obwohl wirklich viel los war und es einige Programmpunkte gab, war dazwischen immer wieder Zeit, um in der schönen Herbstlandschaft spazieren zu gehen, sich kurz auszuruhen und vor allem, um immer wieder mit neuen Familien ins Gespräch zu kommen. Auf dem Weg nach Hause stellten wir dann fest, dass wir beide begeistert waren und uns schlauer und gefestigter fühlten. Wir hatten den Eindruck, dass die Eltern alle sehr happy, geduldig und stark sind und freuen uns jetzt schon auf das nächste Wiedersehen!

 

Elisabeth mit Kuno und Agustin

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PS:

Auch unsere Schirmherrin, Prof. Dr. Herta Däumler-Gmelin, hat uns ein Grußwort zum Jubiläum zukommen lassen:

 

Grußwort unserer Schirmherrin

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Our annual SLOS family meeting 2021

5th November - 7th November, 2021

 

The report about our annual meeting is always written by one of our youngest families. This year a young family with a young boy wrote our report.

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For several months now the date of the annual SLO meeting has been marked as a special date in our calendar. After our son was born and diagnosed with Smith-Lemli-Optiz syndrome after one week, the website of the SLO Deutschland association was an initial guide for us. Since our first contact with the association, we were excited to meet other families and get more information about the syndrome.

On our journey I started being nervous… what if the impressions would be too much for us? But there was no time to worry, as we were welcomed very openly and warmly. Our son was the youngest child and most of the other members had known each other for a long time, so it was obvious that we were new. During the first evening, many children and adults arrived and joined our meeting first for dinner, later in the bar, where everybody was in a good mood.

On Saturday our chairwoman Petra welcomed us after breakfast and introduced Dr Dorothea Haas from the University of Heidelberg. Most families already knew her or even met her in Heidelberg to have their child examined. We also knew her already as we had travelled to Heidelberg before to get more information about SLOS. It was a great opportunity to meet her outside the clinical setting and spend some more time together and have informal conversations.

In the afternoon we met for coffee and homemade muffins. While we were eating there was a magic show for the children. In the evening we had our party dinner. Our chairwoman presented us with photos, videos and a speech why she had initiated the Association SLO Deutschland  20 years ago and how these 20 years have passed, it was a very touching story. The bar was full of people, everybody was in an excellent mood and the food was delicious.

On Sunday morning one of our members presented the European reference network MetabERN and her work as a patient representative. We felt very hopeful about the European commitment and the engagement of institutions like MetabERN for rare diseases like Smith-Lemli-Opitz-syndrome to improve our lives and the lives of our children. The next item on the agenda was our annual meeting for the members of the association. After lunch everybody said goodbye and started their journey home.

Although the schedule was full, we found enough time for relaxing, taking a walk and of course having conversations with different families. On our way back home, we noticed that we were inspired, gained more knowledge and felt more empowered. Our impression was that the parents were happy, patient and strong. We are already looking forward to the next meeting in November 2022.

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