Peseckendorf bei Magdeburg
vom 21.10.11 bis zum 23.10.2011

Der Einladung von Prof. Dr. Mohnike und seinem Team von der Universitätsklinik Magdeburg folgend, trafen wir uns in diesem Jahr in der Jugendbildungsstätte Peseckendorf bei Magdeburg. Schon an dieser Stelle möchten wir uns noch einmal ausdrücklich bei den Magdeburgern bedanken. Unterkunft und die Organisation des Vormittags am Samstag waren super!
 

Beginnen möchten wir den Bericht über unser Treffen mit einer tollen Neuigkeit: Seit diesem Jahr hat unser Verein, dank der Bemühungen unserer "Chefin" Petra, eine Schirmherrin. Es handelt sich dabei um die ehemalige Bundesministerin der Justiz, Frau Herta Däubler-Gmelin. Petra hat sie bei der Lebenshilfe kennengelernt und angesprochen. Sie war sofort dabei- toll!!! 
An dieser Stelle nochmal ihr persönliches Grußwort an unseren Verein: Grußwort

Eine super Sache, die unser Vereinsziel, das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom bekannter zu machen, weiter voranbringen kann.

Traditionell dient der Freitagnachmittag und Abend dem "Beschnuppern" der Neuen und dem Austausch der wichtigsten Neuigkeiten des vergangenen Jahres. Auch diesmal sind wieder zwei Familien zu uns gestoßen: Liebe Grüße nach Thüringen und Mecklenburg!
[Eine kleine "Auffälligkeit" am Rand, in den letzten Jahren gab es nur Mädchen als "Neuzugänge", wo bleiben die Jungs?]


Am Samstag ging es dann gleich früh morgens nach Magdeburg. Am Rande des ehemaligen BUGA-Geländes, dem Elbauenpark, nahmen wir einen wirklich schicken Besprechungsraum in Beschlag. Nach der Begrüßung durch Petra und unseren Gastgeber Prof. Dr. Mohnike, sowie der eingangs bereits erwähnten Vorstellung unserer Schirmherrin, starteten wir mit einem Vortrag von Frau Dr. Röttger (Universitäts Klink Magdeburg) zum Thema Autismus. Schon im letzten Jahr stand dies auf unserer Tagesordnung. Obwohl unsere Kinder keine Autisten sind, prägen autistische Verhaltensweisen doch ihren Alltag. Aus diesem Grund wird eine interdiszplinäre Zusammenarbeit zwischen "unseren" Soffwechsel-Spezialisten aus Magdeburg und Heidelberg und Psychologen angestrebt, um weitergehende Erkentnisse zu sammeln. Eventuell gibt es im Protokoll zum Treffen schon weitere Informationen.


Nach einer kurzen Kaffeepause ergriff Dr. Petr Jira, eine der treibenden Kräfte hinter der Studie zur Wirkung vom Simvastatin auf SLO-Patienten, das Wort. Er gab einen allgemeinen Überblick über den aktuellen Wissensstand in der Medizin zum Smith-Lemli-Opitz Syndrom und konnte hier mit seinem tiefen Wissen und seiner offenen Art überzeugen. Er hatte dabei nicht nur für die "Neulinge" interessante Informationen im Gepäck, so könnte in den nächsten Jahren wohl die Forschung in Richtung Neurosteroide und Metaboliten an Bedeutung gewinnen. Auf der anderen Seite suchte er aber auch immer wieder den Dialog mit uns Eltern, Prof. Dr. Mohnike und Frau Dr. Haas. Außerdem bot er noch an, den Kontakt zur niederländischen SLO-Gruppe herzustellen. Vielleicht gibt es ja in den nächsten Jahren mal ein gemeinsames Treffen.


Nachdem wir unsere Kinder von der Kinderbetreuung aus dem Spielhaus abgeholt hatten, blieb noch etwas Zeit zum Essen und zum Plaudern mit den anwesenden Medizinern. Dann ergriff Prof. Dr. Mohnike noch einmal das Mikrofon für den letzten Vortrag des Tages. Er sprach über die Trockenblutanalyse, die evtl. einmal die aufwändige Blutentnahme aus der Vene überfüssig machen kann. Abschließend referierte er noch über die Dosierung vom Simvastatin.


Nach dem obligatorischen Gruppenfoto ...
 

... machten wir uns auf, um den Elbauenpark zu "erobern". Bei einer rasanten Abfahrt auf der Sommerrodelbahn und bei einer Rundfahrt mit der Panoramabahn, hatten nicht nur unsere Kinder ihren Spass.


Am Abend nahmen wir dann wieder den Speiseraum der Jugendbildungsstätte in Beschlag. Langsam merkt man auch, dass das durchschnittliche Alter unser Kinder immer weiter zunimmt, denn so manches Kind wurde länger gesichtet als der eine oder andere Erwachsene.

Am Sonntag Morgen ging es, mehr oder weniger gut ausgeschlafen und nach einem kräftigen Frühstück, ab in die Mitgliederversammlung. Da in diesem Jahr keine Wahlen auf dem Programm standen, konnten wir uns recht flott durch die für einen Verein notwendigen Tagesordnungspunkte (Verlesung des Protokolls der letzten Versammlung, Bericht des Kassierers und der Kassenprüfer, Entlastung des Vorstandes, usw.) "kämpfen".

Einstimmig beschlossen wir dann den Zuschuss für die Teilnahme an den Jahrestreffen auf 30% Prozent (derzeit 20%) anzuheben. Eine weitere interessante Zahl: Derzeit sind 43 SLO-Kinder und deren Familien Mitglied in unserem Verein. Mit Geschwistern und Medizinern ergibt sich so eine Mitgliederzahl von 142.

Unser nächstes Jahrestreffen wird vom 02.11. - 04.11.2012 wieder in Duderstadt sein. Dort soll es wieder den Großeltern-Stammtisch und den Flohmarkt geben. Wenn jemand noch Wünsche oder Ideen für das Programm im nächsten oder übernächsten Jahr hat, würde sich Petra sehr über eine Mail oder einen ganz normalen "altmodischen" Brief freuen.


Bleibt schön gesund, wir freuen uns schon auf's nächste Jahr!


Bernd

im Dezember 2011

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