Duderstadt
vom 28. bis 30.Oktober 2005 

"Wir werden immer mehr!" könnte das Motto unseres diesjährigen Treffens gelautet haben. Nach teils sehr späten, weil staugeplagten oder pannenbehafteten Anreisen trafen wir uns nun schon zum zweiten Mal in Duderstadt. Und es wird wohl nicht das letzte Mal sein, weil die zentrale Lage innerhalb Deutschlands sowie Unterkunft, Verpflegung und Atmosphäre stimmen.

Rund 60 Teilnehmer zwischen einem und 50+ Jahr(en) hatten wieder viele Töne von sich zu geben. Gerade Abends, wenn die Kleinen schliefen, konnten wir Großen wieder alle möglichen Erfahrungen austauschen, z.B. über die unterschiedlichen Gesetzesinterpretationen der Kranken- bzw. Pflegekassen, über verschiedene Therapien, Hilfsmittel, oder über die Auswirkungen des deutschen Föderalismus bezüglich passender Schulen für unsere Kinder. Und jedes Mal ist es wieder spannend, die Entwicklung unserer Kinder zu sehen, nicht nur bei den beiden, die nun nach drei Jahren wieder dabei waren. Sicher geht die Entwicklung unterschiedlich schnell voran. Aber irgendwie dürfen wir Eltern doch stolz sein, was so aus unseren Kindern geworden ist, oder? 
 

Leider war das Vorfeld unseres Treffens überschattet von der Nachricht, dass unser Gründungsmitglied Claudia verstorben ist. Wir hoffen, dass insbesondere ihre behinderte Tochter Corinna ihren Weg durchs Leben finden kann.

Der Samstag war wieder geprägt von Fachvorträgen. Interessant war Frau Dr.Haas' Bericht über den aktuellen Stand der Heidelberger Behandlung von derzeit 29 SLOS-Patienten, hinterlegt mit einigen konkreten Entwicklungskurven bei Verwendung von Cholesterin und/oder Simvastatin. Außerdem zeigte sie uns eine neue, anschaulichere Darstellung des Cholesterol-Bildungsprozesses mit den Wechselwirkungen zwischen 7DHC und Cholesterin, die auch den medizinischen Laien unter uns eine bessere Vorstellungskraft über die Abläufe vermittelte.

Frau Dr.Pötzsch von der Uni-Klinik Magdeburg berichtete über eine Studie mit 18 Patienten, bei denen Steroid-Hormone im Urin nachgewiesen werden können, die nur bei erhöhten 7/8DHC-Werten ausgeschieden werden.

In einem weiteren Vortrag wurde das Therapiezentrum in Baiersbronn beschrieben.

Am Sonntag fand wie üblich unsere Vereinsversammlung statt. Da wurde festgestellt, dass das Vorhandensein der Internetseiten von unserem Verein und von Albert es immer mehr Eltern oder Angehörigen von SLOS-Kindern, aber auch Ärzten ermöglicht, sich mit diesem Thema zu beschäftigen, darüber zu informieren oder zu uns Kontakt aufzunehmen. Auch dadurch werden wir immer mehr. (siehe unser Motto)
Inzwischen sind schon die Grenzen gefallen, d.h. es gab schon Kontakte bzw. Einträge aus Österreich, der Schweiz und Griechenland!
Das ist das Ergebnis unserer engagierten Vereinsarbeit, insbesondere durch unsere Vereinsvorsitzende Petra Robbin, als auch der sehr guten Internetpräsentation, wie sie durch Jürgen bzw. Alberts Eltern gestaltet wird.

 

Während wir Petra wieder für die rundum gelungene Abwicklung unseres Treffens direkt danken konnten (selbst bei Petrus hatte sie mit der Bitte nach einem goldenen Oktober-Wochenende Erfolg...), waren wir in Gedanken bei Jürgen und hoffen auf ein Wiedersehen mit ihm beim nächsten Mal. Auf die von ihm zur Verfügung gestellten sehr anschaulichen Karten haben wir uns alle gestürzt, um in unseren Umfeldern noch besser über uns berichten zu können. Und die DVD über unsere ersten fünf Vereinsjahre ist ein echter Renn(ack)er!!!

Spätestens wenn man sich diese Bilder und Filmchen ansah, war einem klar: Auf Wiedersehen im nächsten Jahr. (oder ein Jahr später, wenn man in 2006 nicht kommen kann)

 

Gabriele  und Falk