Das vergangene Jahr ist wieder sehr ereignisreich gewesen für unseren Verein.
Nicht nur, dass wir immer mehr werden - wir sind jetzt schon 28 Mitgliedschaften - Sondern wir werden auch immer presenter.
Und auch die Wissenschaft und Forschung nimmt uns immer mehr wahr.

So hat die Uni - Magdeburg eine neue Simvastatin - Studie gestartet. Mit schon einigen Vereinsmitgliedern als Teilnehmern. Diese wurde auch bei unserem Treffen von Herrn Dr. Mohnike vorgestellt. Ergänzend dazu hatte er gleich seinen netten Kollegen, Herrn Dr. von Rohden mitgebracht, welcher uns das ganze Wochenende zur Verfügung stand, um einige ergänzende Untersuchungen zur Studie in Form einer Muskelsonographie durchzuführen. Das Gerät wurde uns im übrigen von der Fa. ATL / Philipps kostenlos zur Verfügung gestellt.

 

Auch die Uni - Essen nimmt sich u.a. unseres Syndroms an. Sozusagen. Sie hat gerade mit einer Studie begonnen zur visuellen Erkennung seltener Syndrome und fragte an, ob wir als Selbsthilfegruppe nicht bereit wären daran teilzunehmen. Da eines unserer Ziele ja die Weitergabe an Informationen über das Syndrom ist, habe ich natürlich zugesagt und die beiden Drs. Walter und Böhringer sind zu uns nach Immenreuth gekommen und haben die Studie nicht nur vorgestellt, sondern sind auch gleich zur Tat geschritten und haben sich mit Fotoapparat und Kamera bewaffnet auf unsere Kinder gestürzt.

Und als kleines Schmankerl - sozusagen - hat uns ein Freund von einem Mitglied , und noch dazu ein Fachmann in Sachen Erbrecht bei Behinderten zu genau diesem Thema einen informativen Vortrag gehalten. Vielen Dank noch mal!

Das hört sich jetzt nach einem furchtbar vollen Programm an. War es aber eigentlich gar nicht. Zum einen kann uns das gar nicht passieren, da wir immer so am bummeln sind, dass wir eh nie pünktlich anfangen…. Zum anderen haben wir die verbliebene Zeit redlich genutzt um uns zu unterhalten, zu klönen, Erfahrungen auszutauschen, einen Schoppen miteinander zu trinken und, und, und. Und auch die Ärzte, die uns ja das ganze Wochenende zur Seite standen haben fleißig mitgemischt. Das war toll.

Auch unser nächstes Treffen soll wieder so ein schönes Erlebnis werden.
Geplant ist das Wochenende vom 31.10. - 02.11.2003. Der Ort ist Salem bei Rostock.
Ich hoffe, Ihr habt alle noch Eure Kolpingheftchen. Dort könnt Ihr nachschlagen und Euch schon mal das Haus ansehen.

Bis dahin Euch allen eine gute Zeit und ein frohes, gesundes Wiedersehen im nächsten Jahr!
Vielleicht können wir ja auch wieder neue Familien begrüßen.



Petra Robbin